Maia vill själv få bestämma var hon skall bo
Maia är snart 17 år och bor i Pargas
Maia är snart 17 år och bor med sin familj i Pargas. Hon studerar vid Optima, vistas gärna i skärgården med familjen, l
yssnar på musik och använder YouTube och Spotify. Hon tycker om att åka båt, simma och promenera i skogen.
Maia lever ett vanligt ungdomsliv. Det finns ändå en sak som skiljer henne från många jämnåriga: hon behöver mycket stöd i sin vardag.
Det betyder däremot inte att hon saknar egna tankar, åsikter, önskemål eller drömmar.
– Att omgivningen inte alltid förstår dem betyder inte att de inte finns, säger Maias mamma Fredrika.
Maia kommunicerar på många olika sätt. Hon använder gester, mimik, ljud, bilder, föremål och sin nya kommunikationsplatta. För personer i hennes närhet handlar det om att lyssna, observera och hjälpa henne att bli förstådd.
– Det finns ingen handbok för det här. Det behövs människor som känner Maia väl.
Personlig assistans möjliggör delaktighet
Personlig assistans spelar en viktig roll i Maias vardag.
Enligt Fredrika har assistansen varit avgörande både för Maia och för familjen som helhet.
– Personlig assistans gör det möjligt att möta Maias behov på ett individuellt sätt. Samtidigt får hennes syskon mer tid och uppmärksamhet i sin egen vardag när Maia har stöd av sin assistent i olika situationer.
Med hjälp av sin assistent kan Maia delta i aktiviteter, ha fritidsintressen och göra sådant som är viktigt för henne.
I framtiden vill Maia ha ett eget hem
Liksom många andra ungdomar är Maia på väg in i vuxenlivet.
Fredrikas önskan är enkel.
– Jag vill att Maia ska få möjlighet till ett vuxet och självständigt liv. Att göra egna val, försöka och göra misstag precis som hennes äldre bröder har fått göra.
Familjen hoppas att Maia i framtiden ska kunna välja själv var hon vill bo, hur hennes hem ska se ut och vilket liv hon vill leva.
– Jag önskar att Maia får välja sitt eget hem. Var det ligger och hur det ser ut. Om hon vill bo ensam eller tillsammans med någon annan. Jag önskar också att hon får det stöd hon behöver för att själv kunna forma sin vardag.
Varför behövs fler alternativ?
Fredrika har arbetat inom boendeservice för personer med intellektuell funktionsnedsättning och har sett olika boendeformer på nära håll.
Enligt henne talar vi alltför sällan om människors hem.
– Vi talar om boendeenheter. Bara ordet säger mycket. Vi har byggt olika typer av boendelösningar och försökt anpassa människorna till dem.
Fredrika betonar att samma lösning inte passar alla.
– Gruppboende kan vara ett bra alternativ för vissa. Men det borde inte vara det enda alternativet.
Vem lyssnar på Maias önskemål?
För tre år sedan tog familjen kontakt med välfärdsområdet för att börja planera Maias framtida flytt.
Processen har varit lång.
Familjen erbjöds boendeträning i miljöer som Maia själv inte hade valt. Till slut ansökte Fredrika om en modell där Maia skulle få träna på att bo i en vanlig hyreslägenhet med stöd av personlig assistans.
De väntar fortfarande på ett beslut.
En fråga har ändå stannat kvar hos familjen:
– Ingen frågade Maia vad hon själv önskar.
Det handlar om rätten till ett eget liv
Maias berättelse är inte bara en berättelse om en ung person.
Den väcker en större fråga om hur det finländska samhället stöder personer med funktionsnedsättning att göra egna val och forma sina egna liv.
Vem ska få bestämma var en människa bor?
Ur JAGs perspektiv borde utgångspunkten vara självklar: också personer som behöver mycket stöd har rätt till ett eget hem, egna val och ett liv på sina egna villkor.
Även när det krävs mycket stöd för att det ska bli möjligt.