Den 5 maj firas den europeiska dagen för Independent Living, ENIL-dagen. Med anledning av den har JAG-föreningarna i Sverige, Norge och Finland skrivit ett gemensamt debattinlägg för att lyfta fram de stora hinder som alltjämt finns för personer med intellektuell funktionsnedsättning att leva på egna villkor. I Finland publicerades texten nedan i Hufvudstadsbladet och i Sverige i Göteborgsposten.
I flera av Europas stater tvingas fortfarande många personer med intellektuell funktionsnedsättning att leva inlåsta på institutioner. Det är lätt att tro att det inte förekommer i välfärdsländer som Sverige, Norge och Finland. Men det förekommer, funktionshinderfrågorna är fortfarande något av en vit fläck på kartan över mänskliga rättigheter i Europa.
I dag är det European Independent Living Day. Den uppmärksammas varje år av European Network on Independent Living Syftet är att uppmärksamma livssituationen för personer med funktionsnedsättning i Europa och att öka medvetenheten om independent living.
Vi skriver den här artikeln genom våra gode män och företrädare. Alla tre lever vi med stora funktionsnedsättningar och har lång erfarenhet av att arbeta mot IQ-diskriminering. Våra föreningar har som mål att arbeta för att vi med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna leva våra liv i frihet med personlig assistans och för independent living för fler.
Många tror att vi med intellektuell funktionsnedsättning inte kan eller vill bestämma själva över våra liv. Den som inte tydligt kan uttrycka sin vilja till vem som helst anses inte ha någon. Vår individualitet, våra behov och vår egen vilja avfärdas av samhället. Det är vad vi kallar IQ-diskriminering. Vårt gemensamma arbete för lika rättigheter på det området är långt ifrån klart.
Det finns i dag många människor i våra tre länder som lever med personlig assistans. Vilket är mycket bra. För oss är det vägen till ett liv i frihet, självbestämmande och full delaktighet i samhället. Vi har ett stort behov av en nära och långvarig relation till den som assisterar oss. Och vi har svårare än många andra att anpassa oss till andras behov och livsstil, till exempel i kollektiva boendeformer.
Men, vårt behov av personlig assistans ifrågasätts öppet av myndigheter och beslutsfattare. I Finland får vi inte personlig assistans för att vi inte kan arbetsleda våra assistenter helt själva. Lagens formulering kräver att assistansanvändaren själv kan besluta om och definiera sina behov för att beviljas personlig assistans – i motsats till Norge och Sverige där vi med intellektuell funktionsnedsättning klarar det utmärkt med hjälp av vår legala företrädare.
I Norge ifrågasätter myndigheterna allt oftare om det går att leva i ett eget hem med personlig assistans. Och trenden är att det byggs fler och fler och större och större institutionsboenden dit vi i stället hänvisas. Boenden som innebär ett ofritt liv där vi måste anpassa oss till institutionens regler i stället för att leva våra liv som vi vill på egna villkor. Dessutom varierar besluten om personlig assistans många gånger beroende på i vilken kommun vi bor.
Sverige har en rättighetslagstiftning, LSS, och många JAG-medlemmar lever med personlig assistans. Men assistansen är hotad på flera sätt. Schablonbeloppet som styr den statliga assistansersättningen har inte justerats på sju år och följer inte löneutvecklingen. Snart blir det omöjligt att organisera en trygg assistans och betala marknadsmässig lön till våra kvalificerade assistenter.
De små barnen med omfattande funktionsnedsättningar och behov av stöd dygnet runt nekas kategoriskt assistansersättning när Försäkringskassan bedömer att assistansbehovet är föräldraansvar. Familjer kollapsar och tvingas låta barnen växa upp på barnboenden – det vill säga institutioner. I dag i Sverige bygger kommunerna nya boenden för små barn med stora funktionshinder.
Är det rimligt att dessa tre nordiska länder som ligger så långt fram i välfärdspolitik kan ligga så långt efter inom funktionshinderpolitik?
Regeringarna i våra tre länder måste bli bättre på att lyssna på oss, förstå våra behov och prioritera oss. Vi accepterar inte att bli utsorterade och behandlade som mindre värda än andra. Vi kräver att bli behandlade som fullvärdiga medborgare i alla avseenden och i alla situationer och att våra mänskliga rättigheter respekteras.
I Finland är det nödvändigt med en lagändring om kravet på att själv kunna definiera sitt assistansbehov. Schablonbeloppet i Sverige måste återställas till dagens lönenivåer så att det går att bedriva en säker och kvalificerad assistansverksamhet även i framtiden. Norges kommuner måste behandla oss lika. Alla ska ha samma rätt till assistanstimmar oavsett var vi bor.
Stefan Karlsson, ordförande, Föreningen JAG i Finland, Magnus Andén, ordförande, Riksföreningen JAG i Sverige, Tor Arne Høidal, ordförande, Foreningen JAG i Norge