Minun elämäni, minun päätökseni
Mitä itsenäinen elämä tarkoittaa henkilölle, joka tarvitsee paljon apua jokapäiväisessä elämässään? Anna-Carinille vastaus on yksinkertainen.
"Kaikkea."
Ilman mahdollisuutta elää itsenäisesti hän voisi henkisesti huomattavasti huonommin. Oma koti, henkilökohtainen apu ja oikeus tehdä omia valintoja eivät ole hänelle vain palveluita. Ne ovat hyvän elämän perusta.
Ryhmäasumisesta kohti omaa kotia
Nuorena Anna-Carin muutti ryhmäasumiseen. Se vaikutti tuolloin hyvältä ratkaisulta. Hän tunsi ympäristön ja viihtyi siellä.
Vuosien aikana hän kuitenkin huomasi, että elämässä ei ollut sellaista itsenäisyyttä, josta hän oli haaveillut.
Opeteltuaan arjen taitoja, kodinhoitoa ja itsenäistä asumista hän tiesi pystyvänsä paljon enempään. Silti arki rakentui pitkälti muiden aikataulujen, toimintatapojen ja päätösten ympärille.
"Vaikka minulla oli paljon omaa aikaa, elin silti muiden ehdoilla."
Vuonna 2016 Anna-Carin kuuli ensimmäisen kerran JAGista ja henkilökohtaisesta avusta. Ajatus jäi kytemään. Ensimmäistä kertaa hän kuuli mallista, jossa vammainen ihminen voi itse päättää, missä asuu, miten asuu ja kenen kanssa asuu.
Se kuulosti juuri siltä elämältä, josta hän oli pitkään haaveillut.
Oivallus, joka muutti kaiken
Muutamaa vuotta myöhemmin kuntoutusjakso sai Anna-Carinin pohtimaan omaa tulevaisuuttaan uudesta näkökulmasta.
Hän huomasi voivansa hyvin silloin, kun hän pystyi itse päättämään arjestaan ja sai tarvitsemansa avun silloin, kun sitä tarvitsi. Hän tunsi olonsa iloisemmaksi ja rennommaksi kuin pitkään aikaan.
Silloin syntyi päätös.
Seuraava vapautuva esteetön asunto olisi hänen.
Vuonna 2021 haave toteutui.
Omassa kodissa saan päättää itse
Nykyään Anna-Carin asuu omassa kodissaan henkilökohtaisen avun turvin.
Se, mikä merkitsee hänelle eniten, ei kuitenkaan ole asunto itsessään vaan tunne siitä, että elämä on hänen omissaan käsissään.
"Minulla on valta omaan elämääni. Saan päättää kaikesta itse."
Oma koti merkitsee turvallisuutta, rauhaa ja mahdollisuutta rakentaa ympäristö juuri itselleen sopivaksi. Ei jatkuvaa hälyä, ei muiden aikatauluja, vaan mahdollisuus elää omannäköistä elämää.
Arjessa hänelle on tärkeää myös se, että hän saa rakentaa päivänsä itse.
"Haluan tuntea olevani ihminen, en asiakas, jota hoidetaan."
Henkilökohtainen apu mahdollistaa elämän omilla ehdoilla
Anna-Carin tarvitsee paljon fyysistä apua arjessaan. Siinä henkilökohtaiset avustajat ovat korvaamaton tuki.
Avustajat auttavat niissä asioissa, joita hän ei pysty tekemään itse.
Mutta yhtä asiaa he eivät tee.
He eivät ajattele hänen puolestaan.
Juuri siinä henkilökohtaisen avun suurin merkitys hänen mielestään on.
Avustajien tehtävä ei ole tehdä päätöksiä, vaan mahdollistaa hänen omien päätöstensä toteutuminen. Henkilökohtainen apu antaa myös mahdollisuuden spontaaniin elämään.
"Voin tehdä asioita silloin kun itse haluan. Ryhmäasumisessa se ei ollut mahdollista samalla tavalla."
Anna-Carin pitää tärkeänä myös sitä, että hän on saanut osallistua omien avustajiensa valintaan. Hän tuntee olevansa osa prosessia ja hänen ympärillään on ihmisiä, jotka tuntevat hänet ihmisenä eivätkä vain palvelujen käyttäjänä.
Jokaisella pitäisi olla mahdollisuus valita
Nykyään Anna-Carin kuvailee itseään oman elämänsä kuningattareksi.
Se ei tarkoita, että hän tekisi kaiken itse. Se tarkoittaa, että hän saa päättää itse.
Juuri tästä itsenäisessä elämässä on kyse.
Mahdollisuudesta tehdä omia valintoja, saada tarvitsemansa tuki ja elää muiden kanssa yhdenvertaisena kansalaisena.
Anna-Carin toivoo, että jokaisella, joka haaveilee omasta kodista, olisi mahdollisuus tehdä sama valinta kuin hänellä oli.
Oma koti, henkilökohtainen apu ja itsemääräämisoikeus eivät ole erityisoikeuksia. Ne ovat asioita, joita useimmat meistä pitävät itsestäänselvyyksinä.
Miksi niiden pitäisi olla vähemmän itsestäänselviä ihmisille, jotka tarvitsevat apua arjessaan?
Anna-Carin Martin, styrelsemedlem i Föreningen JAG